Testament
| Olszyny 23.08.2009 r. | |
|
Tomasz Samborski 32-831 Olszyny 57 tel. kom.: 508134323 E-mail:tsambor@poczta.fm |
|
|
Oddziału Hematologii i Transplantacji Szpiku Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach |
|
Wdniach od 29.07.2009 do dnia 31.07.2009 b.r. przebywałem na Oddziale Hematologii i Transplantologii Szpiku Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, co było efektem mojej uprzedniej, pisemnej interwencji z dnia 8.07.2009 b.r. Od tego momentu zarówno szanowna Pani *******, jak i większość lekarzy Kliniki, obecnych na wyznaczonym przez Panią ******* konsylium, przekonaliście się osobiście, w jakim stanie zdrowia znajduję się aktualnie. Potwierdzono wreszcie to, czego domyślałem się i bałem już od kilku miesięcy. Niestety choć od w/w wydarzenia minął już prawie miesiąc, nic istotnego w kwestii dalszego diagnozowania i leczenia tak daleko posuniętych już zmian w chorobie uogólnionej sklerodermii cGVHD nie zostało zrobione. Wydawać by się mogło, że zaproponowane dwukrotne zwiększenie dawek immunosupresji pogorszyło jedynie sprawę. Leczenie dolegliwości przełykowych sprowadziło się jedynie do zwykłego badania laryngologicznego (31.07.2009 r.) Tymczasem nasilające się problemy z przełykaniem sprawiły, że nie jestem w stanie odbudować zarówno swojej wagi, która w drastycznym tempie w przeciągu dwóch miesięcy spadła łącznie o 13 kg, jak też zażywać ustalonej dawki tabletek doustnie. Termin konsultacji interdyscyplinarnej ustalony został na 8.09.2009 r., ale wszelkie opinie dotyczące tego przypadku wskazują, iż leczenie powinno być natychmiastowe i korelować z agresywną rehabilitacją oraz stałą opieką ośrodka prowadzącego. O prawie do podjęcia natychmiastowej opieki, ze względu na zagrożenie zdrowia lub życia mówią przepisy ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjentach i Rzeczniku Praw Pacjenta Art. 7 ust. 1 wspomnianej ustawy oraz art. 30 Ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty.
W styczniu 2009 r. zdiagnozowano u mnie śródmiąższowe zmiany płucne w przebiegu GVHD. Jednocześnie zarówno lekarze Kliniki Hematologi i Transplantologi Szpiku, jak i pneumonolodzy z Kliniki Pulmonologii SP CSK ŚlUM w Katowicach informowani byli o pojawiających się uciążliwych i bolesnych skurczach mięśniowych, przykurczach w stawach oraz osłabieniu siły mięśniowej, a przede wszystkim o niepokojących zmianach skórnych w postaci twardnienia (szczególnie obszar łydek i dołu podkolanowego). Moje objawy i prośby o rehabilitację zostały po raz kolejny zignorowane, a schorzenie uznane za zwykły rodzaj alergii skórnej. Dopiero konsultacja u pani doc. Wojas-Pelc w kwietniu 2009 r. w Klinice Dermatologii CMUJ w Krakowie zaowocowała rozpoznaniem sklerodermii w przebiegu GVHD. Zaproponowane przez Kraków leczenie lampami PUFA nie zyskało niezbędnej akceptacji *******, który jako lekarz kliniki hematologii, nie zaproponował nic w zamian. Podczas prywatnej wizyty u prof. ******* dowiedziałem się natomiast, że metoda naświetlań UVA jest wskazana, aczkolwiek istnieją obecnie lepsze metody walki ze sklerodermią GVHD - fotofereza pozaustrojowa. O takiej możliwości został poinformowany lekarz prowadzący z poradni po przeszczepowej, którego rola ograniczyła się jedynie do wypisania niezbędnego skierowania na zabiegi na Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej USD w Krakowie-Prokocimiu. Leczenie płuc zostało także przeniesione na Klinikę Pulmonologii CM UJ w Krakowie, gdzie przypisany mi do sprawy lekarz prowadzący podszedł do tematu profesjonalnie, z troską i zrozumieniem. Od stycznia 2009 r. wszystkie dodatkowe badania, które winny być wykonane przez klinikę macierzystą w związku z nadzorowaniem stanu zdrowia pacjenta po przeszczepowego, zmuszony byłem wykonywać na własną rękę i przy użyciu środków własnych. Tak potrzebna w okresie po transplantacyjnym rehabilitacja nie miała miejsca, a moje sugestie w tym temacie były bagatelizowane i nie brane pod uwagę. Dlatego właśnie od kilku miesięcy rehabilituję się prywatnie w specjalistycznym ośrodku.
Ponieważ leczenie mojego i podobnych przypadków powinno być ustalane i prowadzone według obowiązujących w całym kraju standardów, zdumiewająca jest opieszałość, bierność, przeoczenia oraz brak zrozumienia i zainteresowania ze strony lekarzy ośrodka macierzystego w Katowicach. Wiele podstawowych procedur, o których mogłem się dowiedzieć choćby z dokumentu "Nowe Kryteria Rozpoznania i Klasyfikacji Choroby Przeszczep Przeciw Gospodarzowi" opracowanego pod kierownictwem dr hab. Jana Zauchy z Katedry Kliniki Hematologii i Transplantologii Akademii Medycznej w Gdańsku, zostało wprost pominiętych. Dysponuję także serią artykułów medycznych, które przedstawiają leczenie cGVHD wedle szeroko przyjętych, logicznych standardów. Dostatecznie szybka reakcja lekarzy prowadzących na sygnalizowane przeze mnie problemy i objawy, najprawdopodobniej nie pozwoliłaby na tak gwałtowny rozwój choroby i nie naraziła by mnie na dodatkowe cierpienia oraz straty moralne i finansowe m. in. kosztowne leczenie i rehabilitacja czy też przerwanie studiów medycznych.
W obecnym momencie zależy mi, na fachowym, natychmiastowym zajęciem się moim przypadkiem i ustaleniu najwłaściwszego i satysfakcjonującego mnie sposobu leczenia, łącznie z możliwością konsultacji w zagranicznych ośrodkach specjalizujących się w kompleksowym podejściu do schorzenia np. Europejskiego Centrum Leczenia Sklerodermii w Szwajcarii. Jeżeli chodzi o rehabilitację to chciałbym skorzystać z rekomendowanych w świecie sposobów wspomagania leczenia objawów cGVHD typu: masaże, ćwiczenia bierne i czynne, terapia ciepłem, akupunktura, okłady parafinowe czy stymulacja elektryczna. Podstawą moich roszczeń są Kodeks Etyki Lekarskiej, Karta Praw Pacjenta (Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta) oraz Ustawa o wykonywaniu zawodu lekarza i lekarza dentysty.
| Z poważaniem; |